Läs vår debattartikel från NKRFs styrelse som publicerades 4:e juni i Dagens Medicin:

https://www.dagensmedicin.se/opinion/debatt/kvalitetsregister-ar-inte-ett-it-system-som-kan-kopas

Vi argumenterar för att den samlade erfarenheten från decenniers arbete med kvalitetsregister inte används tillräckligt i planeringen av svensk sjukvårds framtida IT-.struktur.

Vi menar att beslutsfattare borde känna till att:

1. Nationella kvalitetsregister är pionjärer inom sjukvårdens digitalisering. De har i decennier visat sig starka, fungerande och uthålliga och är, i ordets rätta bemärkelse, nationella. 
2. Genom nationella kvalitetsregister har sjukvårdsprofessionerna på eget initiativ gjort det som sjukvårdshuvudmännen underlåtit att göra: standardiserat variabler, enats om mått på vårdprocesser och vårdresultat, och skapat verktyg för kvalitetssäkring och vårdutveckling. 
3. Ett nationellt kvalitetsregister är inte bara data. Det är ett nätverk av kompetens, t ex inom ett diagnosområde, och ett kollektiv som i åratal drivit en konsensuskultur framåt, enats om standardisering och sett till att data registreras. Ett kvalitetsregister är inte ett IT-system som kan köpas från en leverantör utan ett komplext ekosystem i en ofta skör balans.
4. Nationella kvalitetsregister har funnit att informationen i patientjournaler och andra vårdsystem ofta är otillräcklig för att kvalitetssäkra sjukvården, och samlar därför också in uppgifter av annat slag, bland annat genom enkäter och strukturerad uppföljning.
5. Vare sig det är kvalitetsregisterdata eller annan sjukvårdsdata som ska analyseras och uttolkas så krävs vetenskaplig metodik för att allmängiltiga slutsatser ska kunna dras. Därför måste forskningskompetens finnas med vid planeringen av vårdens digitala framtid, på det sätt som genererat tusentals vetenskapliga artiklar baserade på våra kvalitetsregister. Sverige är ledande på sådan forskning – använd den kompetensen!

Vår poäng är att kvalitetsregistrens erfarenhet, inte deras IT-system, måste tas tillvara. Men vägen framåt ligger inte heller i att vårdslöst riva det som mödosamt byggts upp innan alternativ är på plats. Vi vill vara med på resan mot framtiden, inte hållas utanför.

/JH

Om så vore skulle de kunna ersättas av automatiska dataexporter från regionernas s.k. datalager.

Men kvalitetsregistren startades för att sjukvården inte samlade in information om patienter, ingrepp eller vårdformer på ett strukturerat sätt. Och många av de variabler som behövs för att utvärdera och utveckla sjukvården samlas fortfarande inte in, åtminstone inte på ett kvalitetssäkrat vis, i journaler eller andra IT-system inom vården.

Varje kvalitetsregister med några år på nacken, och många har funnits i decennier, är resultatet av ett framgångsrikt rikstäckande konsensusarbete. Professionen har på eget initiativ samlats och enats om utfallsmått och kliniska variabler, formerat styrgrupper, utsett koordinatorer och prioriterat utvecklingsalternativ. Man har ansökt om medel och lagt budget. I samverkan med de som tillhandahåller registrens IT-plattformar har man utvecklat IT-gränssnitt. Slutligen har man skapat och bevarat ett engagemang som resulterat i en hög anslutningsgrad (många anslutna enheter), hög täckningsgrad (hög andel av målgruppen patienter/procedurer) och hög datatäthet (mycket information per patient/procedur).

Att under lång tid driva ett nationellt kvalitetsregister är en kollektiv bedrift som kräver mycket av varje nätverk, ständigt jämkning mellan olika intressen och ibland konflikthantering. Ett etablerat nationellt kvalitetsregister är mycket mer än bara data, det är ett komplext system, ett uthålligt ekosystem, där jämvikter måste skapas och upprätthållas. Det är detta som är kvalitetsregistrets hjärta och själ.

Vi går nu igenom en period när allt mer av kvalitetsregistrens styrning hamnar utanför de nätverk som skapat dem. Bottom-up ersätts av top-down. Autonomi ersätts av integrering. Detta är inte bara ovälkommet – kvalitetsregistren vill verkligen vara en del av vårt fina svenska sjukvårdssystem. Men denna förskjutning av makten över kvalitetsregistren måste ske med varsam hand och med förståelse för de förutsättningar som tillåtit Sverige att bygga upp världens mest utvecklade system av nationella kvalitetsregister.

Sjukvårdsprofessionernas inflytande över den direkta styrningen av kvalitetsregistren måste bibehållas! Kvalitetsregistrens ekosystem måste värnas för att överleva sjukvårdens klimatförändring!

/JH